KAS HASTALIĞI İLE MÜCADELE DERNEĞİ

DUCHENNE KAS HASTALIĞI İLE MÜCADELE DERNEĞİ

         Derneğin Amacı ve Bu Amacı Gerçekleştirmek İçin Dernekçe Sürdürülecek Çalışma Konuları ve Biçimleri İle Faaliyet Alanları:

         -Derneğimiz,Ülkemizdeki kas hastalarına yönelik tıbbi tedavi çalışmalarını takip etmek ve bu çalışmalara kanunların öngördüğü derecede destekleyici olmak veya sponsor bulmak. Tedavi çalışmalarına devletin destek olması için girişimlerde bulunmak. Hasta ve hasta yakınlarının günlük hayatında karşılaştıkları sorunları çözme adına girişimlerde bulunmak. Hasta ve hasta yakınlarının kanunen sahip olduğu hakları korumak ve gerekirse genişletmek için girişimlerde bulunmak. Yurt dışında kas hastalıklarıyla ilgili yapılan tedavi çalışmaları hakkında bilgi edinip alilere bilgi vermek. Hastalıkla yeni tanışan ailelere bu geçiş sürecinde yol göstermek manevi destek olmak. Çeşitli toplantı ve etkinliklerle kas hastalığı için farkındalık yaratmak. Kas hastalarının sosyal hayata katılımları için etkinlikler düzenlemek. Aileler hasta bakımı konusunda bilinçlendirmek ve imkânlar dâhilinde eğitimler vermek. Bütün bu amaçlar doğrultusunda özel ve kamu kuruluşlarıyla işbirliği yapmak  amacı ile KAS HASTASI AİLELERİ tarafından kurulmuştur.

 

MİSYONUMUZ:

  1.   Hastalarımıza yönelik her türlü bilimsel tedavi çalışmalarını desteklemek gerekirse sponsor bulmak.
  2.   Tedavi çalışma yapan ekipler arasında kordine sağlamak ve iş birligi yapmaları için adımlar atmak.
  3.   Devlet üniversitelerinde kas hastalıklarına yönelik çalışmaların başlamasına ve eğitimlerde bu hastalıkların yer alması için faaliyetlerde bulunmak.
  4.   Hasta sayısının yoğun olduğu illerde kas hastalıkları merkezleri kurulması ve mevcut merkezlerin hastaların en iyi şekilde faydalanması için düzelemeler yapılması için ilgili bakanlıkla faliyetlerde bulunmak.
  5.   Dernek olarak imkanlar dahilinde kas hastaları için yüzme ve fizyoterapi alabilecekleri ortamlar oluşturmak bu amaçla kurumlarla işbirligi yapmak.
  6.   Kas hastalarının takibini yapması gereken branşlardeki doktrorlarla görüşmek ve hastalar yararına olabilecek adımlar atmak.
  7.   Farklı deneklerle iş birligi yapmak hastalarımızın faydasına bu derneklerden faydalanmak.
  8.   Hastalarımızın yasal haklarını korumak faydalanmalarını sağlamak ve gerekiyorsa bu hakları genişletmeye yönelik girişimlerde bulunmak.
  9.    Hasta kayıt sistemi kurmak ve arşiv oluşturmak.
  10.  Hasta yakınlarının hastalıkların türüne göre en faydalı bakım eğitimleri almaları için girişimlerde bulunmak.
  11.  Hastalıkla yeni tanışan ailelere geçiş sürecinde yardımcı olamak.
  12.  Çeşitli şehirlerde dernek temsilcisi aileler belirlemek ve bunlar üzerinden diger aillerle kordine sağlamak.
  13.  Doktor ve hasta ve hasta yakınlarının katılımıyla çalıştaylar düzenlemek tedavi ve bakım seçeekleri üzerinde bilgi paylaşımı yapmak.
  14.  Farklı ülkelerdeki tedavi deneme çalışmalarını takip etmek ve ülkemizde yapılabilmesi için girişimlerde bulunmak ve bu konu ile ilgili yaynlar yapmak.
  15. Hastalarimizin yogun oldugu  bolgelerde iletisimi ve sosyal bagi guclendirmek icin geziler piknikler düzenlemek.

 

 

DERNEĞİMİZE KATKIDA BULUNAN KURULUŞLAR

Derneğimizi maddi manevi destekleyen yanımızda olan kurum ve kuruluşlara teşekkürü borç biliriz