DERNEĞİMİZİN KURULUŞ HİKAYESİ

 

Türkiye’nin bir çok yerinde yaşayan kas hastaları aileleri olarak 2010 yılında sosyal medya aracılığıyla bir araya gelerek  Facebook'ta sayfalar kurarak gruplar açarak birbirinize destek oluyorduk. Fakat resmi bir dernek olmadığımız halde bu toplulukla bile bazı şeyleri başarabildik. Örneğin Sağlık Bakanlığı'ndan Kas hastalıkları Merkezi sözünü aldık Yönerge yayınlandı ve ülkemizde 12 ilde bu merkezlerin kurulması için girişimler başlatıldı fakat  birkaç şehrimizde faaliyete anca geçebildi.

 Bu merkezler tam anlamıyla bizlere hitap edecek duruma gelememiş olsa da ve diğer şehirlerde açılmamış olmasına rağmen  yine de bizler için bir kazanım oldu. Bu verilen sözlerin yerine getirilmesi için hala mücadelemiz sürüyor. Bunun dışında ülkemizde kök hücre çalışmaları için izinler alınması konusunda gayretlerimiz oldu bunlar da başarılı oldu devlet desteği alamasa da iki farklı hastanede  Duchenne hastalarına yönelik kök hücre çalışması başlatıldı ve günümüzde çalışmanın devamı söz konusu. Ve henüz dernekleşmeden Türkiye Büyük Millet Meclisi'ne ziyaretlerimiz oldu hastalarımıza sorunlarını bakanlık düzeyine dile getirdik çok iyi karşılandık fakat elle tutulur bir sonuç alamadık verilen sözler bir türlü tutulmadı. Görüştüğümüz bazı kurum kuruluşlar, bizlerin bir kurumsal kimliğimiz olması gerektiğini bu şekilde daha dikkate alınır olacağımızı söylediler. Bizler de bu uyarıları dikkate alarak dernekleşme kararı aldık. 2016 yılı Mayıs ayında ilk toplantımızı yaparak derneğimizi kurduk Dernek kurucularımız ve yönetim kurulu üyelerinin tamamı kas hastası yakınları ve kas hastalarıdır. İki yıla yakın dernekleşme geçmişimiz var bu süreçte birçok girişimlerimiz oldu gerek hastalarımızın sosyal sorunlara gerekse bilimsel çalışmalar ve sosyal hakları konusunda girişimlerimiz oldu. Yurtdışında ki seminerlere katılarak tedavi deneme çalışması yapan doktorlardan edindiğimiz bilgileri hasta yakınlarıyla paylaşıyoruz. Gerek hasta bakımı gerek fizyoterapi gerekse de kullanılan araç gereç ortez protez gibi konularda ailelere bilgiler veriyoruz. Farklı illerde kas hastalarını ve ailelerini bilgilendirme toplantıları düzenledik. Kurmuş olduğumuz Facebook ve WhatsApp gurupları aracılığıyla ailelere her konuda destek oluyoruz. Hastalığı yeni öğrenen ailelerin bu evreyi daha az yıkımla atlatması için onlara Psikolojik destek veriyoruz. Akülü sandalye alacak gücü olmayan 20 ye yakın çocuğumuza hayırsever üyelerimiz aracılığıyla akülü sandalye temini gerçekleştirdik. Yatan hastalarımızın bazılarının havalı yatak ihtiyaçlarını karşıladık.Okullarında üskatlarda ki sınıflardan dolayı sıkıntı çeken öğrencilerin sınıflarının düzenlenmesi ve uygun kata alınmasını sağladık.

Kas hastalıklarının tedavisi için çalışma başlatmak yurtdışında olan klinik çalışmaların ülkemizde başlatılması için birçok doktorla görüşmelerimiz oldu.

Bu girişimlerimizin sonucunda Devlet üniversitesi bünyesinde Crispr cas9 genetik düzenlemeyi başlatmaya çok yakınız bütün altyapı tamamlandı Derneğimizin dahilinde oradaki ekip, önce hayvan modeli ile başlayıp daha sonra insana geçiş şeklinde bu çalışmayı başlatacaktır.

Bunun dışında yurtdışında ki farklı ilaç denemelerinin de ülkemizdeki uygun hastanelerde yapılabilmesi için girişimlerimiz devam ediyor.

TBMM bünyesinde yaptığımız girişimler neticesinde kas hastaları ve ailelerinin sorunlarının çözümü adına tüm partilerin katılımıyla araştırma komisyonu kurulması sözünü aldık ve bu süreci yakından takip edeceğiz.

DERNEĞİMİZE KATKIDA BULUNAN KURULUŞLAR

Derneğimizi maddi manevi destekleyen yanımızda olan kurum ve kuruluşlara teşekkürü borç biliriz