EN
Üye Ol Bağış Yap

Sevgili Doktorlarımıza Çağırımızdır

Sevgili Doktorlarımıza Çağırımızdır
Sevgili Doktorlarımıza Çağırımızdır

 Bizler Kas hastaları olarak birçok branşta takip edilmemiz gerekiyor bunların başından noroloji, kardiyoloji, göğüs hastalıkları, fizyoterapi ve ortopedi  gelmekte ancak gittiğimiz birçok hastanede bizleri anlayan hastalığınızı tanıyan bu konularda uzmanlaşmış doktorlara çok fazla rast gelemiyoruz. Gerek ilaçlar konusunda gerekse bakım konusunda bizlere çok faydalı bilgiler verecek doktorlarımız uzmanlarımız yok maalesef. Bunun sebeplerinden biri de bu hastalıkların az görülmesi ve siz sevgili doktorlarımızın Bu hastalıklara ilgisinin az olmasına bağlıyoruz oysa insan hayatı söz konusu olduğunda hastaların sayısı değil insanları yaşama ne kadar bağlayacağınız önemlidir.  En ufak bir ameliyat olmamız gerektiğinde anestezi uzmanları çekimser kalıyor. Oysa bize zarar vermeyecek ameliyat sırasında bizi riske atmayacak güvenli anestezikler var bunu bilin isteriz. Kaldı ki sünnet olmamız için bile cesur doktorlar aramak zorunda kalıyoruz bazen de hastalığımızı inkar etmek gereği duyuyoruz. Hastalığımız skolozada sebep oluyor bunun için de ameliyat olmamız gerekiyor ve yine anestezi ve uzman doktor sıkıntımız başlıyor.

 Sizlerden Kas hastalıklarına daha çok ilgi göstermeniz ve bu konular da çok daha araştırmacı olmanızı diliyoruz. Örneğin biz aileler kortizonun çocuklarımıza hangi uygun dozun verileceği konusunda fikir alabileceğimiz doktor sayısı çok az. Ve ya fizyoterapi ye hangi yaşta başlayacağını, Afo'nun hangi dönemde kullanıldığında daha etkili olacağını, bipap cihazı hangi evrede kullanırsın daha faydalı olacağını bilmiyoruz. Bunlar bizler için çok önemli şeyler çocuklarımızı daha güçlü tutmak onların daha sağlıklı olması için bazı tıbbi araç gereçleri kullanmamız gerekiyor fakat bunları kendi başımıza karar veremiyoruz Bu konuda sizlerin bizleri daha çok bilgilendirmesini istiyoruz. Kalplerimiz de etkileniyor bazen bunun için daha detaylı muayene gerekiyor bunun için bizleri sadece bir eko çekip avutmayınız..

 

Biz kas hastası aileleri olarak yurt dışında devam eden klinik çalışmaların bazılarını ülkemize getirmek ve çocuklarımız için faydalı olmak istiyoruz Bu konuda bizlerle çalışacak, bu çocuklar için zamanın ayıracak bilimsel çalışmalarda katkıda bulunacak siz sevgili doktorlarımızdan destek bekliyoruz. Lütfen bizlerle iletişime geçerek klinik çalışmalarda gönüllü olun bizler sizler için her türlü desteği vermeye her türlü zorluğu aşmaya hazırız. Bürokrasi olsun maddi manevi tüm zorluklar için desteğe hazırız. Yurt dışında olan klinik çalışmalara gıpta ile bakmaktan artık yorulduk bizim doktorlarımızın da bu çalışmalardan en azından bir ikisini ülkemizde yapması bizlere daha çok umut verecektir.

Siz sevgili doktorlarımızın dikkatine sunuyor ve desteklerinizi bekliyoruz.

IBAN: TR 47 0001 0009 5776 7948 2750 01