Birinin hayatını değiştirebilirsiniz
Dünyayı daha yaşanılabilir bir yer yapmamız için destek olun!
Bizden Haberler
9 EYLÜL SAĞLIK BAKANLIĞI
9 Eylülde Sağlık Bakanlığı önünde Türkiye'nin her&...
SGK GERİ ÖDEME KAPSAMINA DAHİL EDİLEN PGT İLE İLGİLİ DETAYLI BİLGİ
Agustos ayinda guncelenen saglik uygulama talimatinda(SUT) DMD ve SMA da&n...
2020 YILI 1. OLAĞANÜSTÜ GENEL KURUL TOPLANTISI
DUCHENNE KAS HASTALIĞI İLE MÜCADELE DERNEĞİ 2020 YILI 1. OLAĞAN&Uu...
SRP-9001 Mikro-Distrofin Gen Terapisi Denemesi Verileri JAMA Nörolojisinde Yayınlandı
Sarepta Therapeutics, JAMA Nörolojisinde Yayınlanan SRP-9001 Mikro-Di...
Roche firması Sarepta firmasi ile bir buçuk milyar dolarlık bir satın alım sözleşmesi imzalıyor.
Roche firması Sarepta firmasi ile bir buçuk milyar dolarlık bir sat...
DUCHENNE'İN TEŞHİSİ
DUCHENNE'İN TEŞHİSİ DUCHENNE’E NE SEBEP OLUR Duchenn...
Derneğin Amacı ve Bu Amacı Gerçekleştirmek İçin Dernekçe Sürdürülecek Çalışma Konuları ve Biçimleri İle Faaliyet Alanları:
Derneğimiz, Ülkemizdeki kas hastalarına yönelik tıbbi tedavi çalışmalarını takip etmek ve bu çalışmalara kanunların öngördüğü derecede destekleyici olmak veya sponsor bulmak. Tedavi çalışmalarına devletin destek olması için girişimlerde bulunmak. Hasta ve hasta yakınlarının günlük hayatında karşılaştıkları sorunları çözme adına girişimlerde bulunmak. Hasta ve hasta yakınlarının kanunen sahip olduğu hakları korumak ve gerekirse genişletmek için girişimlerde bulunmak. Yurt dışında kas hastalıklarıyla ilgili yapılan tedavi çalışmaları hakkında bilgi edinip alilere bilgi vermek. Hastalıkla yeni tanışan ailelere bu geçiş sürecinde yol göstermek manevi destek olmak. Çeşitli toplantı ve etkinliklerle kas hastalığı için farkındalık yaratmak. Kas hastalarının sosyal hayata katılımları için etkinlikler düzenlemek. Aileler hasta bakımı konusunda bilinçlendirmek ve imkânlar dâhilinde eğitimler vermek. Bütün bu amaçlar doğrultusunda özel ve kamu kuruluşlarıyla işbirliği yapmak amacı ile KAS HASTASI AİLELERİ tarafından kurulmuştur.