Birinin hayatını değiştirebilirsiniz
Dünyayı daha yaşanılabilir bir yer yapmamız için destek olun!
Bizden Haberler
DETAILED INFORMATION ABOUT PGT INCLUDED IN SSI REFUND SCOPE
DMD and SMA were also included in the health practice instruction (SUT) up...
Sarepta Therapeutics’ Investigational Gene Therapy for the Treatment of Duchenne Muscular Dystrophy, SRP-9001,
Sarepta Therapeutics’ Investigational Gene Therapy for the...
2020 YILI 1. OLAĞANÜSTÜ GENEL KURUL TOPLANTISI
DUCHENNE KAS HASTALIĞI İLE MÜCADELE DERNEĞİ 2020 YILI 1. OLAĞAN&Uu...
Roche enters $1.15 billion licensing deal for Sarepta gene therapy
ZURICH (Reuters) – Roche entered into a $1.15 billion licensing agr...
DUCHENNE'İN TEŞHİSİ
DUCHENNE'İN TEŞHİSİ DUCHENNE’E NE SEBEP OLUR Duchenn...
Derneğin Amacı ve Bu Amacı Gerçekleştirmek İçin Dernekçe Sürdürülecek Çalışma Konuları ve Biçimleri İle Faaliyet Alanları:
Derneğimiz, Ülkemizdeki kas hastalarına yönelik tıbbi tedavi çalışmalarını takip etmek ve bu çalışmalara kanunların öngördüğü derecede destekleyici olmak veya sponsor bulmak. Tedavi çalışmalarına devletin destek olması için girişimlerde bulunmak. Hasta ve hasta yakınlarının günlük hayatında karşılaştıkları sorunları çözme adına girişimlerde bulunmak. Hasta ve hasta yakınlarının kanunen sahip olduğu hakları korumak ve gerekirse genişletmek için girişimlerde bulunmak. Yurt dışında kas hastalıklarıyla ilgili yapılan tedavi çalışmaları hakkında bilgi edinip alilere bilgi vermek. Hastalıkla yeni tanışan ailelere bu geçiş sürecinde yol göstermek manevi destek olmak. Çeşitli toplantı ve etkinliklerle kas hastalığı için farkındalık yaratmak. Kas hastalarının sosyal hayata katılımları için etkinlikler düzenlemek. Aileler hasta bakımı konusunda bilinçlendirmek ve imkânlar dâhilinde eğitimler vermek. Bütün bu amaçlar doğrultusunda özel ve kamu kuruluşlarıyla işbirliği yapmak amacı ile KAS HASTASI AİLELERİ tarafından kurulmuştur.