Bizler de sizler gibi kas hastası yakınlarıyız ve sizlerin hastalıkla ilgili yaşadıklarını yaşamış veya hala yaşıyor olan kaderdaşlarınız olarak bu derneği kurduk.  Çocuklarımızın bakımı, hastalığa uygun  beslenme, bilimsel çalışmalar ve ilaçlarla ilgili son gelişmeleri sizlere duyurmayı  kendimize görev bildik. Bu amaçla elimizden geldiğince evlatlarımız için mücadele edeceğiz.

Çocuğunuza DUCHENNE MUSKÜLER DİSTROFİ  veya farklı bir kas hastalığı tanısı konulduysa öncelikle bu tür hastalıklarda çocukların daha güçlü kalmaları ve hastalığın yavaşlatılması için fizyoterapi almaları gerekiyor. Özel fizyoterapi merkezlerinden faydalanmak için devlet hastanesinden rapor çıkardığınızda hiçbir ücret ödemeden faydalanıyorsunuz.  Yüzme de Fizyoterapi kadar çocuklarımız için çok önemlidir imkanlar dahilinde çocuklarımıza yüzme yaptıralım .Çok yormadan yapılan yüzme ve egzersizleri normalde çalışmayan kaslar için de iyidir bu kasları çalıştırır. Hastalığı yavaşlatma adına kullanabileceğimiz Kortizon ilaçları var bunları bilinçli kullandığımızda faydasını görürüz. Doktor kontrolünde kullanmamız gereken kortizonlar hastalığı yavaşlattığı gibi skolyoz olmasını önlemeye yardımcı oluyor. Bunların yanı sıra gece istirahat afoları var Bunlar Çocuğun ayağına göre medikalcilerde yapılıyor gece uyurken ayaklara takıldığında hastalığın bağlı bacaklardaki deformasyonu yavaşlatmış ve azaltmış oluyor. Bu da çocuğun daha uzun süreli yürümesi için önem taşır. Çocuklarımızın bağışıklık sistemini güçlü tutmalıyız Bu yüzden Gripten korunmak için grip aşısı yaptırmamız şart. Böylelikle farklı hastalıklara zemin hazırlayacak olgulardan da korumuş oluruz. Bazı gıdalarda çocuklarımızın hem bağışık sistemi hem de kas yapısına fayda sağlar bunlara başka bir başlık altında sizlere anlatılacak. Bazı kas hastalıkları tüm kasları tuttuğu için kalp sorunum da etkilemekte bunları düzenli kontrol ettirmek çocuklarımızın daha sağlıklı gelişimi için fayda sağlayacaktır. Daha fazla bilgi için Dernek web sayfamızı ziyaret edebilirsiniz sosyal medya hesaplarımızı takip edebilirsiniz güncel bilgiler her zaman buralarda yayınlanmış olacak.

Hani bir söz vardır ya, ağaçtan düşenin halinden ağaçtan düşen anlar diye bizlerde hasta yakın olduğumuz için okul, hastane veya fizyoterapi de yaşanan sorunları bizlerde birebir yaşıyoruz Bu yüzden çözüm odaklı girişimlerimiz oldu ve çözümlene kadar da olacak.

 Siz sevgili ailelerimizin buna benzer sorunlarını bizlere bildirdiğinizde elimizden geleni yapacağımızdan hiç şüpheniz olmasın. Bunların dışında hastalıkla alakalı ne varsa gücünüz yettiğince hepsi ile ilgilenmeye hepsine çözüme kavuşturmaya çalışıyoruz. Gerek tedaviye yönelik klinik çalışmaların ülkemizde başlaması gerek kök hücre çalışmalarının desteklenmesi, Yurtdışından  Onaylanmış bazı ilaçların bizim hastalarımızın da  faydalanması için ne gerekiyorsa yapacağız.

 Biz hasta yakınları Tek Kanatlı melekleriz ancak birbirimize sarılarak uçabiliriz bu anlayışla Her şeyin üstesinden de geleceğimize inanıyoruz. Lütfen sizlere de UMUDUMUZA DESTEK OLUN, UMUDUMUZA ORTAK OLUN…